央广网北京4月1日消息(总台中国之声记者江晓晨)近日,有多名肺癌患者反映称,他们参与了两年多的免费赠药项目突然中止。几天的担忧忐忑之后,药品销售方阿斯利康通过“沃悦新生”公众号发布一则恢复赠药的公告,这让不少患者重燃希望的同时,仍心有余悸。如果项目方后续再次停止赠药,该怎么办?患者的权益能否保障?

 

2021年12月,由生产商和记黄埔和销售方阿斯利康等联合发起的“沃悦新生患者援助项目”正式启动。该项目承诺只要患者先行自费购买18盒赛沃替尼,之后就可以到指定药店免费领取药品,直至病情出现进展。安徽小张(化名)的父亲2022年2月确诊肺癌,主治医生建议用赛沃替尼。

沃悦新生项目介绍(受访者供图)

小张介绍:“主治医生手里有吃赛沃替尼并且有同样靶向突变的患者,效果非常好,是一个奶奶住进ICU,她女儿不放弃,我的医生也跟她说有这种药可以试试,大概一周左右清醒了,出了ICU。赛沃替尼正好也是有赠药政策,那时候还没有进医保,费用很贵,8588元一盒,买满18盒可以赠药。那个奶奶已经买满18盒了,在办理赠药手续。到我主治医生那里就诊的时候说,你爸爸的突变是因为前一种药的副作用承受不住,建议可以换成赛沃替尼。”

考虑到赠药政策可以减少后续用药的经济负担,2022年7月,小张联系到了医药代表,到当年10月,共购买了18盒赛沃替尼,总共花费154584元。随后,经医药代表提供申请资料,提交沃悦新生审核通过开始领药,并在2022年10月28日领到了第1阶段的四盒药。之后,领药过程都比较顺利。直到2023年10月,沃悦新生公众号发布的一条援助药品库存告急的通知,让小张紧张起来。

申请材料经项目办审核通过(受访者供图)

小张介绍:“一直以来都是我陪父亲看病,他所有的东西都是我弄的,因为库存不足,我很害怕我们领不上药。第一次发布库存不足的时候我们没有担心马上会停,但是库存不足的公告让我们有一种危机感。”

小张说,库存不足的公告发布后,抬高了领药的门槛,需要把空的药板交上去。

小张表示:“大概在过年前两天发了公告,让我们下次领药必须带空药板,之前从来没有要求我们把药板提交,不能扔必须得带去,(感觉)有点捉弄人,但是我们也尽量克服,只要能给我们药,我们尽量都按要求去做。”

3月13日,小张领到了第19阶段的用药,也就在当天,“沃悦新生”公众号发布一条关于患者援助项目终止的公告。公告明确,截止到2024年3月10日,共计发放援助药品64912盒。各药房库存药品可排药量2000余盒,约可以满足700余人次患者的领药申请。待剩余援助药品发放完毕后,将终止沃悦新生患者援助项目。

沃悦新生发布项目停止和重启的通知(公众号截图)

小张说:“真的是晴天霹雳,但是我没有在父亲面前表现出来,我不想去影响他的心情。他吃这个药确实还不错,我们这群在服药的患者和患者家属对于药品的治疗效果都非常认可。但是如果不给我们赠药,我们后面所花的费用也是不可承受的。”

有患者家属表示,药不能停,因为患者是罕见突变,如果停药病情会反弹。该药品2023年3月纳入国家医保目录,价格从每盒8588元降至5290元。对于很多患者来说,即使使用医保,一个月三至四盒的用药量也是一笔不小的开支。

在患者们一筹莫展之际,3月27日,“沃悦新生”公众号又发布了一则公告。公告声明,经向多方积极筹募,阿斯利康(无锡)贸易有限公司积极响应,愿意捐赠项目后续所需的药品赛沃替尼和项目运行所需的捐赠资金。新一批捐赠药品在3月29日入总库,项目办会在最短时间内配送至各地药房,并依次安排项目审核排药工作。这般“过山车”式的经历,让患者们实在有些担心。又开始恢复赠药是可持续的吗?

 

上海的患者家属马先生(化名)得知药企恢复供药后,还是免不了担忧,他担心项目方后续会再次毫无征兆地停止赠药。

患者在维权群内探讨元祖药品停发(受访者供图)

马先生表示:“所有的这些慈善项目都是通过慈善机构去运作,我们买药付的钱其实是到医药公司的。我们今天这个案例非常好,因为阿斯利康公司后面承担了所有的费用,如果后面还有医药公司这样做的话,有没有司法的监管,有没有市场监督的监管,我觉得是后面应该关注的地方。”

马先生的担忧代表了患者和家属的普遍心态,万一哪天项目终止,对患者来说将是致命的打击。

马先生说:“其实不光是这一款药的问题,像我们去医院,医生会告诉我们你应该吃什么药,尤其像癌症这种会有很多种方案,医生在跟我们说的时候,永远不会说慈善项目会被终止的,行业内默认的是不可能有终止的,那么今天和黄(医药)和阿斯利康公司可以随意终止一个慈善项目,那么明天会不会有其他的,尤其像我们这种高价药的项目随时终止,这个是最可怕的。”

医学条件确认表以及项目处方信息(受访者供图)

北京某三甲医院药物临床试验中心王医生告诉记者,赠药的政策一直都有,因为医保政策的变化,具体使用会有变化。

王医生说:“第一个靶向药出的时候就有援助的政策,一般都是基于基金会、慈善总会,药物上市的时候它一般都会带着这种慈善赠药一起的。医保政策不一样,他们会有变化,因为有的药现在国谈之后都很便宜了,你走完医保之后就没多少钱了,他给慈善赠药主要还是想给那些没有医保用不起药的人。”

中国民营科技实业家协会发展部副主任吴振华表示,赠药政策一直存在,就说明援助药品的行为符合公益性。

吴振华表示:“他现在公告恢复继续赠药对于这1800名患者来讲具有一定的希望,我觉得确实也算是真正在做公益。从这一点角度来讲是一个非常好的证据,能证明它的公益性符合《中华人民共和国民法典》相关法律规定的定义,因为它持续的时间够长,那么它普遍性的性质也能体现出来,患者会比较信任,会相信一直存在。但是现在的这种调整,不管他出于什么原因,如果说通过相应的司法途径,或者相关部门监督,符合公益的性质,那么就应当不可撤销,就要继续履行赠与的行为。”

在经历了几次援助药品停供又恢复赠药事件后,小张说,自己的心情如同在坐“过山车”。

小张表示:“我们像一群溺水的人,太害怕会断药了。我们只需要救命药,自始至终我的诉求就是恢复赠药,让我父亲活得久一点,我想陪他时间久一点。”

编辑:郭雨密
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