央广网北京4月1日消息（总台中国之声记者韩雪莹）昨天，在河南省郑州市中牟县人民法院，罕见病患儿家长“铁马冰河”（本名胡阿弟）代购氯巴占被诉走私、贩卖毒品案一审公开审理，检方将起诉罪名改为非法经营罪。庭审过后，法院当庭宣判被告人胡阿弟犯非法经营罪，但考虑其社会危害性较小，免予刑事处罚。在这样一场司法实践中，“法”与“情”是如何兼顾的？

本案一审宣判后，中国之声记者电话联系到当事人“铁马冰河”，他坦言，判决结果在意料之中，是否上诉仍待与辩护律师研判。

铁马冰河表示：“我们还是比较平静的，据我了解，判决结果对我个人、包括子女以后的生活没有实质性的影响。从我被解除羁押开始，生活就逐渐恢复了常态。从目前来讲，这个事情算是基本结束了，可以说没有心理包袱了，会轻松一点。”

据病友回忆，约在2019年前后，几个难治性癫痫患儿家长在北京的医院相识，由“铁马冰河”牵头组建微信群，随后，他开始为不同患儿家庭海外代购氯巴占等药物。2021年7月，河南中牟县警方以涉嫌毒品犯罪将“铁马冰河”控制。2022年3月18日，本案在中牟县人民法院开庭审理，公诉方认为，“铁马冰河”的行为触犯了《中华人民共和国刑法》第三百四十七条规定，涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪，予以公诉。开庭前，132名患儿家长向法院递交了一份联名诉求书，证实当事人帮助病友代购药品的事实，提出“我们不是需要毒品，我们孩子只是病了”，希望“和他们一样只是一位患儿父亲”的“铁马冰河”被判无罪，法院于当日宣布择期宣判。同年4月15日，“铁马冰河”被取保候审。

3月31日，现实版“药神”案一审宣判。本案辩护人、北京市中闻律师事务所律师刘长告诉记者，此次庭审，除了明确反映“铁马冰河”女儿需要服用此类精神药品的病例外，他还将2022年6月国家卫健委、国家药监局联合印发的《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》作为新证据提交。

刘长表示：“一直到2022年6月，国家才通过出台相关政策的方式来解决这种临床急需药品的临时进口问题，那么在此之前，病患儿童的家长只能通过海外代购邮寄的形式来购买药品。这起案件当中，‘铁马冰河’的行为都是在去年6月份之前所做的行为，我认为是需要考虑到这样一个时间背景的，应该还是把它作为一种互助行为来评价。”

公开资料显示，氯巴占是一款用于治疗罕见难治性癫痫患儿的药物，在辅助治疗中具有十分重要的作用，但氯巴占在我国属于第二类精神药品，具有一定成瘾性，本案案发前尚未获批上市销售。

对于一审结果，刘长律师表示，判决考虑了被告人代购药品的初衷，也考虑了其是病患儿童家长的身份，及其行为客观上的社会价值，虽然最终定罪，但免于刑事处罚，不失为一份有温度的法律文书；此外，本案的判决重申了最高人民法院《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》也就是《武汉会议纪要》对于麻醉药品、精神药品的认定规则，这是一次具有积极意义的司法实践。“对于我们国家面临严峻的毒品犯罪形势，打击犯罪是必要的，但是在打击的过程中，不能把打击面扩大，或者出现某种不适当的打击形式。《武汉会议纪要》确立了一个规则，就是当我们遇到具有双重属性的精神药品和麻醉药品的时候，要严格审查药品的流向、用途，看它究竟是用于正常的医疗，还是进入到贩毒渠道、被吸食服用毒品的人员所滥用。对于真正的毒品犯罪，我们要严厉打击；而对于仅是用于医疗的药品，还是要坚持实事求是的原则，依法予以处理。”

值得一提的是，在等待本案审理过程中，氯巴占片在国内获准售卖，国产氯巴占片也宣布上市。在律师刘长看来，本案的一审宣判积极回应了社会关切，再一次唤起了社会对罕见病患者用药这一问题的持续关注，是个案推动法治进步的典型案例。

刘长表示：“我们也注意到，案件发生以来，尤其是去年第一次开庭之后，罕见癫痫病群体的用药问题引发了社会广泛关注，国家有关部门也加快了对进口方案、包括本土研制药品的审批。也确实在本案的第二次开庭，也就是今年开庭之前，患者去医院开处方就可以买到药了，所以我们认为这也是这个案件的社会意义。”

中国药科大学药品监管科学研究院执行院长邵蓉介绍，进口药品的注册审批，需要经过多道严格程序，近年来针对罕见病用药，国家药监部门在严格风险获益权衡的同时，也尽可能缩减上市审批时间，争取让罕见病患者和家庭早日看到曙光。

邵蓉说：“从国外直接进口，也就是在国外上市的药品，如果药品持有人有兴趣来到中国市场，可以向药监局提出申请。像类似氯巴占这样，符合临床急需，又是罕见病用药，还围绕着儿童用药的药品，它的程序会适当地加快，具体还是要看药品的临床数据怎么样，以及人种差异的数据等，另外也会涉及罕见病样本量的问题。不过，这类药品的审批在保证安全性的前提下是相对比较灵活的。”

北京大学医学人文学院医学伦理与法律系教授王岳认为，罕见病群体理应在市场上便捷、可持续地获得治疗所需药物，而这就要求从制度层面着手规划，这也是专家学者呼吁罕见病立法的意义所在。

“罕见病不是一个单纯的医学问题，而是一个社会问题，罕见病群体的权益保护应该在组织上有一个制度的安排，必须要建立一个比较完善的社会支持体系，这个体系可能涉及民政、财政、医保、药监、甚至教育等很多职能部门。应当成立一个有组织保障的患者权益维护部门，这样就可以经常性地关注到罕见病患者权益的保护。”王岳表示。