一名特教老师带领自闭症儿童跳舞(图片来源:CFP)

央广网北京4月2日消息 据中央广播电视总台中国之声《新闻晚高峰》报道,今天是第14个“世界自闭症关注日”。我们已知的是自闭症又叫孤独症或孤独性障碍(ASD),患者大多生活局限、兴趣固定,生活在自己的世界里。

有数据显示,我国孤独症人士数量超过1000万,其中0-14岁的患儿可能超过200万,且这个数据正在以每年10%的速度增长,已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。和其他各国相比,我国儿童自闭症率并不高,但由于人口基数大,所以整体数量仍居世界高位。

有人说,自闭症儿童就像天上的星星,他们孤独地从星空坠落,沉溺在自己的世界里。有人说,这些"小星星"缺乏基本的生存技能和社交技能,而事实上,有研究表明,他们只是对外界太敏感,更需要安全感。

然而,尽管我们已经宣传超过14年,很多人也都在关注这部分群体,但是2019年时,有一项调查显示,在日常生活中有超过85%的人不了解什么是自闭症。甚至有一些自闭症儿童被家长当成精神分裂疾病送去医院治疗。为此,记者近日专门进行了走访。

“123,跳,嗯,真棒!”上午10点,在浙江舟山彩虹堂特殊儿童关爱中心,六岁的周周正在老师的指导下,进行跨越障碍物训练。在周周被确诊之前,父母并不知道孩子得了什么病。“没有语言,叫他名字没有反应,最重要的是他妈妈离开他,他也不哭不闹,就搬着一把小椅子,坐在门口前后晃,他妈妈一开始也是不接受的,觉得不可能。”舟山彩虹堂特殊儿童关爱中心创办人包孟娜说。

周周还算是幸运的,在36个月时被确诊为自闭症。舟山市第二人民医院精神康复科主任基燕平发现,虽然宣传了很多年,但公众对于自闭症的认知仍然非常不足。目前舟山每年自闭症就诊患者数量在100例左右,且呈逐年上升趋势,现实生活中,大部分自闭症儿童并没有得到正确引导或治疗。

基燕平告诉记者:“以前自闭症的孩子都被当成一些精神分裂症或者双向情绪障碍去诊断了,我们儿童心理门诊开了之后,我们发现很多,检出很多。”

基燕平介绍,如果不能够对自闭症儿童做出及时诊断,当成普通精神疾病治疗,将严重耽误康复时机。“有一种不典型的自闭症,称为阿斯伯格综合征,这类孩子的语言发育是好的,智商是好的,但是不能跟人正常的社交交往。如果当做普通的精神障碍来处理,最多就是药物干预一下,但是它最基本的核心症状落掉了。”

从事自闭症儿童干预工作多年的包孟娜认为,如果能够及时发现,尽早干预,自闭症儿童也可以有正常的生活。记者了解到,舟山第一所综合型特殊学校将于2022年成立,及时被发现的自闭症患者将在这里打开一扇希望之窗。

基燕平也再次呼吁,治疗自闭症,必须早发现、早诊断、早干预。“我碰到过一个孩子,在幼儿园阶段经过积极的训练干预之后,能够到正常的小学去读了,结果一二年级成绩还很优秀,挺不错的。越早期干预越好,在最关键期把它给调整好,他反而能去正常的学校去,跟得上。”

其实这些年,我们对于自闭症的认知、了解和关注不断在提升,但也有人对这项疾病的认知存在偏差,甚至有人认为患儿是因为家庭教育导致的。

虽然现状病因还没有完全被证实,但可以确定的是,有约六成自闭症跟遗传有关;还有环境因素等诱因,可能导致自闭症,这也有待进一步具体研究和证实。

关爱自闭症群体,要从消除误解开始。谈到自闭症,很多人会想到行为古怪的天才,特别是一些影视作品让此类形象深入人心。其实,自闭症患儿的父母相当不容易,像电影《雨人》中雷蒙那样有着“特殊才能”(计算、记忆力超群)的患者,其实凤毛麟角,大多数患者存在发育迟滞、智力低于常人,有的甚至还会出现癫痫。绝大部分自闭症患者即使经过长年艰苦训练也无法正常生活,甚至连吃饭穿衣都难以完成。

这样的孩子在生活、求学、康复路上,存在许多障碍,这其中也包括一些人的不理解。《中国孤独症家长需求调查问卷》数据显示,有52.4%的家庭里有一人专门放弃工作照看自闭症孩子,且大部分都是由妈妈放弃工作。

另外,记者调查发现,受公众认知淡薄、传统观念偏见、专业支持系统和教育的缺失等多重因素影响,自闭症人群,尤其是16岁以上人群生存现状不容乐观。

记者走访发现,目前自闭症干预和支持服务主要集中在儿童时期,而对于16周岁以上的大龄自闭症患者的社会支持则出现了“悬崖式”的断层,其中能接受大龄自闭症患者的屈指可数,能够进行职业培训的更少。他们的未来何去何从成为当下亟待破解的社会问题。

自闭症儿童家长张女士:“我希望国家有一个机构,如果我老了、走了,他能有个地方待,有人烧饭给他吃、烧水给他喝,能照顾他一下就行了。”

自闭症儿童家长任女士:“所有自闭症家长最大的一个心声就是:我们这小孩长大以后怎么办?大人只会越来越老,他们会越来越大,我们是管不住他,看不住他的。”

因社交障碍和诸多情绪问题,目前除高功能自闭症儿童之外,绝大多数自闭症儿童很难被普通的学校所接收。安徽省铜陵市自闭症关爱协会理事长张良富告诉记者:“数以千计的孩子,能够进入特殊学校的是很少一部分,能够进入普通学校的那是少之又少,所以很多的孩子都是处于一种‘普校不收、特校不要’的境地。”

铜陵市残联康复科科长叶先桃呼吁,帮助自闭症患者融入社会和有质量地生活,需要建立完善的社会支持体系。

其实,与其说关爱、不如先去试图理解和接纳,这或许是我们能做的第一步。