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中国之声 > 新闻晚高峰

郑州“渐冻人”兄弟冷静独白:热闹过后 恐再被遗忘

2014-08-21 17:41:00  来源:  说两句  分享到:

  央广网北京8月21日消息 据中国之声《新闻晚高峰》报道,从比尔盖茨到李彦宏,从科比到C罗再到刘德华,这些平时不太搭干系的名人,为了同一项事业——“冰桶挑战赛”而“泼”到了一起。各领域大佬为了给“渐冻人”筹款,将一桶桶冰水泼向了自己。

  名人们泼水,普通人在看热闹之余也开始关注,渐冻人,他们在遭遇什么苦痛?

  “渐冻人”,指的是“肌萎缩侧索硬化”病患者,目前此病无法治愈,病因也没有完全查明。患者的身体像是被冰雪冻住一样,今天是腿,明天是手臂,最后可蔓延到手指,甚至连眼球转动的肌肉也不例外。一般来说从出现症状到身体被“冻住”,只需3到5年,90%的“渐冻人”于发病5年内死亡。著名的物理学家斯蒂芬·霍金即为该病患者。

  在河南郑州火车站西广场对面,就住着一对渐冻人兄弟朱小强和朱小蒙,当河南台记者张海峰、郑州台张杭今天来到他们家中采访时,52岁的朱妈妈吕爱梅正在这对兄弟喂饭:

  妈妈吕爱梅:给他们弄点面条,一个人吃一碗。没办法啊,天天都这样,为完这个喂那个,他瘫19年了,我喂饭就喂6年了,小蒙瘫7年了,我喂饭喂3年了。

  31岁的哥哥朱小强和22岁的弟弟朱小猛,分别在8岁和10岁时被确诊为“渐冻人”症。兄弟俩在6年前失去一切生活自理能力。两年前,妈妈吕爱梅带着两个儿子从老家驻马店来到了郑州。

  哥哥朱小强:我是8岁发病,刚开始的时候就是走路摔跤,站起困难,发展到14岁就不能走了。最近这五六年不能自理了,吃饭啥的都需要我妈照顾。它是一个逐渐发展的过程,现在完全不行了。

  每天早上,妈妈需要为他们穿衣、洗漱、挨个喂饭,然后带着弟兄两个到人多的地方“卖唱”。朱小强说,通过唱歌,他们每天可以收到100元左右的捐款,维持一家的生活:

  哥哥朱小强:来这以后学的,一开始我们都不敢唱歌,害羞嘛,出来没办法,我们不能坐那儿乞求别人给我们钱,我们要做点什么,现在开始练歌。在唱歌的时候可以忘记烦恼,没有时间去想不愉快的事情了。

编辑:张乔作者:

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